朝日新聞にクローン病のことが載ってます
朝日新聞朝刊に「患者を生きる」という様々な病気の体験談などが載っている連載記事があるのですが、昨日より『クローン病』が始りました。
難病指定にはなっているものの、まだまだ一般的な認知度は低い病気です。こうして新聞で多くの人の目に触れるのは良いことではないでしょうかね。
うちの息子くんは今のところ、すこぶる絶好調です。いつまでヒュミラが効き続けるのかは誰にも分かりませんが、できるだけ長〜く維持できればいいなぁ〜と祈るしかありません。
そういえば、この前こんな案内がきていました。
今まで全く考えていませんでしたが、家族会ってあるんですね。同じ悩みなんかを共有し合うのでしょうね。これも何かの縁ですので行ってみようかなと思いましたが、新型コロナ騒動で中止になるかもしれません。
ヒュミラの自己注射はもはや完璧⁈
2週間に一度のヒュミラの自己注射ですが、1か月くらい前からはほぼ自分でできています。“ほぼ”というのは、カレンダーにヒュミラを打つ日を書いているのですが、サッパリ見てませんし気にもしていません。それからお腹に注射するときに前回はヘソの左だったから、今回は右にというように場所を変えるのも覚えていません。それもカレンダーに書いてあるんですけどネ〜。きっと私が言わなければやらないでしょう。実際、私もウッカリ忘れたことがあって翌日にやったことがあります。アレは焦りましたー(^_^;) まぁ、手技の方は問題ないですし、お風呂に入ってからやるというこだわりでやっとります。採血データも安定しているし、お腹の調子も良いのでとりあえず平和な日々を過ごしております。
下部内視鏡検査をしました
息子君は昨日からニフレック2リットルを飲みきり、トイレに10回以上通ってお腹の中を空っぽにすることができました。朝に浣腸で仕上げですよ。息子君は意外と平気でにやけていました。
ちなみに夕食はこんな感じでした。
五分粥、煮魚、味噌スープといったメニュー
今日は12時から点滴を開始し、14時から検査開始でした。
結果は、小さな口内炎のような炎症があちこちにありまして、レミケードの効果はもはやないとのことでした。ヒュミラに切り替えとなります。
さしあたり私が実施者となるので明後日教えられる予定です。
2週間おきですが注射時間は一瞬ですので、簡単ですけどね。
息子君にできる日はいつかなー。
今日から検査入院です
クローン病の息子ですが先月の血液と便の結果がよろしくなくて、本日検査入院します。
貧血が進んで、CRPも上昇してますので、明らかに炎症しているのでしょう。
約3年ぶりの入院ですね〜。今日は下剤を飲んで明日大腸検査を、14日には胃カメラの予定です。
実は年末から正月にかけてお腹の調子が良くなかったのですが、最近は快調なのですよ。
どうなっているのか非常に気になります。
入院すると食事が食べられなくなるので、一昨日、昨日と大好物の寿司を食べてました。
もうすぐ中学生になるので、だいぶ分別もついていますが前回入院時にはストレスで大声を出したり、言うことを聞かなかったりで手こずりましたからちょっと心配です。何とか乗り切って欲しいところです。
